白蝕症(Vitiligo)又名白癜風,是一種自身免疫性皮膚病,身體的免疫系統攻擊自身的黑色素細胞,導致不同部位的皮膚如臉上、手腳、頭皮、眉毛等出現白斑。
此症並不罕見,但大眾對此存在不少誤解,其中最常見以為會傳染,令患者飽受歧視。趁6月是世界白蝕關注日,期望市民破除謬誤。
去年初知道患上白蝕症,Wendy心情難受,馬上求醫,她回想原以為是染髮劑引致皮膚敏感,沒想到最初的一點白蝕白斑很快便蔓延至全身,面部及下巴亦有幾塊,十分顯眼。「初時接受不了自己像『花豹』般模樣。」
初時Wendy也以為白蝕是傳染得來,因有一個朋友患白蝕症20年,他倆常不時一起下棋,後來知道此症不會互相傳染。
患病後她的情緒常感困擾,街上途人投以奇異眼光,更不想外出。「他們像怕我會傳染般,好似我向商廈看更詢問樓層,對方怕得要向後一步。其實白蝕病不會傳染,如果會,我家人統統都有啦!」
她是業餘歌手,也參加合唱團,經常在台上表演,一個月大概唱十幾場,會見很多人,白蝕已影響她的情緒,難受是旁人的說話和指指點點。「個樣咁肉酸,還出來唱歌?俾人望見都不舒服。」她曾有段時間足不出戶,坦言曾為歧視試過服藥輕生,身邊丈夫大力鼓勵她積極面對,曾對她說:「我都不介意,誰有資格說你?」也有好心合唱團同學來電慰問,找她一起唱歌,令Wendy心感溫暖,慢慢接受及正面面對患病的事實。
她本身有青光眼,不能使用外用類固醇藥,使用其他藥物效果不彰,塗搽了感痕癢很不舒服。家庭醫生再轉介她看政府皮膚科,卻要排期到今年7月。對於治療Wendy一直不抱希望,因為聽過不少人說白蝕沒得醫。「白蝕症不像其他皮膚病,其實不痕不痛,但突如其來臉上和身上白斑一塊塊的,未必人人接受得到。我年紀大面對這個病也曾想過死了一了百了,何況年輕人?相信他們更難接受。我希望大眾更了解這個病,不會有太多誤解,亦不要用歧視眼光看待白蝕患者,應該把他們當平常人一樣看待。」
問到會否考慮嘗試新藥物,Wendy坦言如果有新的治療最重要有效及安全,就一定會嘗試,始終希望重回正常生活。
香港大學內科學系名譽臨床助理教授、皮膚及性病科專科醫生陳俊彥表示,白蝕症是一種自身免疫性皮膚病,身體的免疫系統會攻擊自身的黑色素細胞,導致身體任何部位出現白斑,因始於皮膚表層以下,所以不具傳染性。雖然此症不危及性命,但其明顯的外觀病徵和慢性病程,往往導致患者產生自卑和負面心理影響。
至於白蝕症的病因,陳醫生解釋,在白蝕斑點下面存在不受控制的炎症。炎症會導致體內細胞攻擊並破壞黑色素細胞(即負責產生皮膚色素的細胞被攻擊),讓患者的皮膚出現白斑,可以出現在身體的任何部位,包括皮膚(通常在手、腳、手臂、軀幹和臉上)、頭髮(頭皮、眉毛、睫毛和面部毛髮)。國際共識將白蝕主要分為非節段型白蝕(NSV)和節段型白蝕(SV),其中非節段型最常見,通常以對稱的模式影響肢面區域。
白蝕症不僅是一種皮膚病,它可以影響患者在生活上各方面。陳醫生表示,研究發現超過50%白蝕症患者的心理社會共病,包括抑鬱症、重性抑鬱障礙、焦慮症、社交恐懼症、污名化感覺、調節障礙、關係困難和認知障礙等。「這些合併症的廣度和嚴重程度,以及由此對白蝕症患者心理健康的影響,超出了以前被認為是美容疾病的範疇。」白蝕症患者在自我意識、社交、閒餘活動、工作或學習,都受影響。
研究表明,白蝕症會影響職業選擇,導致患者失去某些工作機會。疾病的嚴重程度與整體生活質量相關,對生活質素的負面影響更大,尤其是年輕患者。在一項對608名白蝕症成年患者進行的網上問卷調查中,受訪者最常見的回應是:透過影響患者的服裝選擇、社交活動和職業選擇,白蝕症對他們的日常生活造成影響,超過一半人回應:白蝕讓他們感到沒有自信。「患者會用衣服及化粧來遮掩白蝕。」
白蝕症對患者的打擊超出一般人想像,幸好這並非不治之症。陳醫生治療白蝕症常用的方法,包括外用藥物,例如局部外用皮質類固醇、鈣調磷酸酶抑制劑;光療治療,例如紫外綫(NB-UVB);內用藥物,例如系統應用皮質類固醇、免疫抑制劑。其他治療方法還有細胞移植療法、表皮移植、脫色治療、遮蓋療法。
隨着白蝕症愈來愈受到關注及研究推陳出新,更多更新的治療方式相繼面世,其中靶向性治療例如JAK抑制劑,估計是未來發展的主要趨勢。
2022年美國食品及藥物管理局(FDA)批准其中一種JAK抑制劑蘆可替尼乳膏(Ruxolitinib cream)用於成人和12歲以上兒童患者非節段型白蝕的局部治療,外國白蝕第三期研究證實,利用蘆可替尼乳膏治療白蝕症,在整體治療效果表現優良。在治療第24周,大概三成人會達到F-VASI 75%以上改善、五成人達到至少F-VASI 50%的改善,治療達52周效果會隨着治療時間持續改善。最常見的副作用為外用部位出現痤瘡和瘙癢(約5%)。
不過,治療結果會因不同因素而異,包括身體基礎條件、白蝕類型、患病時長、患者年齡、治療方案等。陳俊彥醫生說,白蝕復色需要比較長時間,原因首先是治療需要停止對黑素細胞攻擊的免疫反應,使新的黑色素細胞成功在毛囊中形成,最後黑色素從毛囊底部慢慢上移到表皮。「過程的每一步都可能需以周計甚至更長時間,所以耐心是治療成功的關鍵;同時,患者親友及社會大眾對他們的支持和平等看待,亦有助患者對抗頑疾。」
圖片:iStock、被訪者提供
作者、責任編輯:周美好
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有些人會把白蝕症與汗斑及白色糠疹(Pityriasis alba)混淆,汗斑是真菌感染,而白色糠疹則是一種輕微的皮膚炎。
白蝕症不會直接導致皮膚癌,但在白蝕病患皮膚缺乏黑色素的情況下,如果沒有做好防曬,皮膚癌風險一樣會增加。
白蝕症患者 Wendy 指白蝕症不癢不痛,但對心理影響巨大。「外觀的異樣我已接受了,盼大眾勿歧視,望到好似睇怪獸般,我們會十分難受。」
皮膚及性病科專科醫生陳俊彥指白蝕病因始於皮膚表層以下,不具傳染性。
白蝕症有遺傳傾向,據統計,父母患有白蝕症,子女遺傳比例有 30%;父或母一方患病,遺傳比例約 10%。
任何膚色的人都有機會患上白蝕症,但皮膚屬黑及黃,白蝕會更顯現。
香港白蝕症發病率估計約 0.5% 至 1%,約有 40,000 人患上白蝕,近 50% 患者在 20 歲前發病。